30 de Mayo, Dia Mundial de la Esclerosis Múltiple

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Extremadura (EMEX), miembro de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), celebra oficialmente el 30 de Mayo el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple realizando diferentes actividades para concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que viven con esta enfermedad neurodegenerativa.

Campaña internacional “Mi EM Invisible’

Bajo el lema “No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos”, la campaña internacional “Mi EM Invisible” (#MyInvisibleMS), lanzada por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), tiene como objetivo concienciar sobre los síntomas invisibles de la Esclerosis Múltiple y su impacto en la calidad de vida. La campaña da voz a todas las personas que viven con Esclerosis Múltiple para que expliquen y compartan sus síntomas invisibles, con el objetivo de luchar contra las ideas equivocadas que se tienen sobre la enfermedad. Toda la información sobre cómo participar en www.worldmsday.org. #MyInvisibleMS
#DiaMundialEM #MiEMinvisible

IEM, el primer ordenador con Esclerosis Múltiple

Con el objetivo de sensibilizar a la población sobre la Esclerosis Múltiple y poner el foco de atención social y mediática en la enfermedad, el 29 de mayo AEDEM-COCEMFE lanzará el “IEM: el primer ordenador con Esclerosis Múltiple”.

La intención de este lanzamiento es ayudar a visibilizar los síntomas y fomentar la comprensión de los mismos a través de un objeto muy presente en nuestra vida diaria. Del mismo modo que la enfermedad degenera las vainas de mielina de las neuronas, el IEM tendrá sus cables pelados. Estos errores en los recubrimientos provocarán los mismos síntomas que la enfermedad provoca en las personas, pero expresados físicamente de una manera que llame la atención y con una página web que permitirá a cualquier persona reproducir los síntomas en el ordenador de su casa.

Reivindicaciones de las Personas con Esclerosis Múltiple

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, EMEX, AEDEM-COCEMFE y EME, junto a todas las organizaciones de Esclerosis Múltiple de España, aprovechamos para reivindicar aquellos aspectos que pueden mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple:

Comprensión y reconocimiento de los efectos invisibles de la Esclerosis Múltiple en los procesos de valoración de la discapacidad. El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida, destacando el empleo.

En el empleo, además de la protección que ofrezcan las leyes, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con Esclerosis Múltiple.

Equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas, principalmente en lo referente al tratamiento farmacológico que precise cada persona con Esclerosis Múltiple,
en todas las CCAA y en todos los centros hospitalarios. Además, es preciso velar porque no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos.

Garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las CCAA, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes en este campo.

La Esclerosis Múltiple constituye la primera causa de discapacidad no sobrevenida en población joven en nuestro país. Hoy en día no se conoce qué causa esta enfermedad ni tampoco su cura. Esta es la realidad a la que se enfrentan pacientes, familiares y las organizaciones que los agrupan, que entienden urgente encontrar nuevas opciones terapéuticas que permitan ralentizar o frenar el avance de la enfermedad, y ven cómo la inversión pública en investigación en España solo alcanza una mínima parte de lo que invierten otros países europeos.

Mayor compromiso con la Accesibilidad Universal, tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad.

“VI Marea de gEMte”

Este año, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Collado Villalba (ADEMCVILLALBA) ha elegido Extremadura para celebrar el Día Nacional de la EM y, junto a ellos, la Asociación de Esclerosis Múltiple de Extremadura (EMEX) celebraremos en Mérida una serie de actos con motivo de dicho día. Ambas asociaciones aprovecharemos dicho encuentro para visitar Mérida en los días previos al día 30 de mayo. Celebraremos el día Mundial de la EM en la Plaza de España de Mérida con la instalación de un puesto informativo, lectura de un manifiesto, realizaremos un cordón humano junto con la suelta de globos y para finalizar, culminaremos dicho acto con una comida de convivencia entre ambas asociaciones.

EMEX- Asociación de Esclerosis Múltiple de Extremadura

EMEX tienen como objetivo principal mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple así como la de sus familiares en Extremadura. EMEX es una de las 47 asociaciones de esclerosis múltiple miembro de AEDEM. AEDEM pertenece a COCEMFE y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF) y de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP).

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